„‘Es geht um mein Leben und meinen Tod‘ - Teilhabe bis zuletzt“ – unter diesem Titel fand am 5. Oktober 2023 die Abschlusstagung des Verbundprojektes „PiCarDi“ („Palliative Care und hospizliche Begleitung für Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung“) an der Universität Leipzig statt. Die drei Forschungsteams in Berlin, Leipzig und Münster blickten dabei auf ihre jeweiligen Schwerpunkte im Forschungsprozess zurück:

Das Forschungsteam an der Katholischen Hochschule Nordrhein-Westfalen, Abteilung Münster hat zunächst eine Bestandsaufnahme der gegenwärtigen Situation von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung am Lebensende in Einrichtungen der Eingliederungshilfe durchgeführt und sich in der zweiten Förderphase mit Faktoren der Organisationskultur, die die Begleitung am Lebensende in diesen Einrichtungen beeinflussen, beschäftigt. Das Forschungsteam an der Humboldt Universität zu Berlin erforschte in der ersten Förderphase die Versorgung und Begleitung am Lebensende aus der Perspektive von Palliativeinrichtungen, stationären Hospizen und ambulanten Hospizdiensten in drei Bundesländern. Diese Erhebung wurde von 2020 bis 2023 auf alle Bundesländer ausgeweitet sowie Netzwerkanalysen in ausgewählten Caring Communities durchgeführt. Ziel war es, Herausforderungen und Gelingensbedingungen für die Einbindung der Zielgruppe zu formulieren und palliative und hospizliche Zugangsmöglichkeiten für Menschen mit Behinderung zu schaffen. Das partizipativ orientierte Teilprojekt an der Universität Leipzig erforschte die Begleitung in der letzten Lebensphase aus der Perspektive der Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung sowie deren Angehörigen. In der zweiten Förderphase wurde der Blick auf die von den gesetzlichen Krankenkassen refinanzierten Beratungsprozesse zur gesundheitlichen Versorgungsplanung nach §132g SGB V gerichtet und danach gefragt, welche Voraussetzungen und Einflussfaktoren auf Entscheidungsprozesse von Menschen mit geistiger und/oder schwerer Behinderung dabei berücksichtigt und wie Beratungsprozesse ausgestaltet sein müssen, um eine selbstbestimmte Beteiligung zu gewährleisten.

Das Programm der Abschlusstagung begann mit Grußworten von Herrn Welsch, dem Landesbeauftragten für Inklusion der Menschen mit Behinderungen in Sachsen, und Herrn Müller, dem Geschäftsführer des Landesverbands für Hospizarbeit und Palliativmedizin Sachsen e.V. Anschließend fand eine dialogische Einführung in das Thema, den Entstehungsprozess des Projektes und die Arbeit der einzelnen Teilteams durch Michael Quasdorf (Forschungsteam Leipzig) und Prof.in Sabine Schäper (Forschungsteam Münster) statt. Ein Film, der im Teilprojekt in Leipzig entstanden ist, rundete diesen ersten Teil ab.

Im folgenden Auftakt-Vortrag präsentierten die drei Teilprojekte eine Auswahl der jeweiligen Forschungserkenntnisse und daraus resultierender Empfehlungen. Dabei stellten die Teilprojekte Ergebnisse auf den Ebenen Person, Organisation, Community sowie Politik und Gesellschaft vor. Während der Mittagspause gab es in gestalteten Begegnungsräumen und auf den Fluren Möglichkeiten für informellen Austausch. In den Begegnungsräumen konnten Tagungsteilnehmende zu verschiedenen Themen wie der Begleitung am Lebensende in Organisationen oder Netzwerken in Caring Communities kreativ werden und sich austauschen. Außerdem konnten sich die Tagungsgäste über zahlreiche Poster, die in der Projektlaufzeit entstanden sind, zum PiCarDi-Projekt informieren. Im Anschluss wurden drei Workshops angeboten, in denen Tagungsbesucher:innen sich inhaltlich vertiefend mit Ergebnissen von Bewohner:innenbefragungen, Untersuchungen in Organisationen der Eingliederungshilfe und Caring Communities auseinandersetzen konnten. Beim gemeinsamen Abschluss im Plenum wurden die zuvor in den Workshops entwickelten Ideen miteinander geteilt. Daraus wurden Aufträge an Akteur:innen aus der Eingliederungshilfe, der Aus- und Weiterbildung, der Palliativ- und Hospizdienste, der Forschung und der Politik formuliert. Mit symbolisch aufgestellten Reisekoffern wurden die Aufträge an die jeweils zuständigen Akteur:innen adressiert und „auf den Weg gebracht“. Mit den zukunftsgerichteten Forderungen und vielfältigen Impulsen „im Gepäck“ endete die Abschlusstagung des PiCarDi-Projektes. Das Forschungsteam wird die im Verlauf des Tages deutlich gewordenen Anforderungen an die Hilfesysteme, die Ausbildung, die Politik und die Forschung systematisieren und in den geplanten Veröffentlichungen zum Projektabschluss aufgreifen.

Eine Zusammenfassung der Impulse, die im Abschlussplenum der Tagung gesammelt wurden, finden Sie hier.