Empowerment durch Bildung ermöglichen
Sich mit verschiedenen Inhalten auseinanderzusetzen und sich weiterzubilden, befähigt dazu seine Kompetenzen zu erweitern und bis ans Ende selbstbestimmt zu leben.
Wenn Sie mehr über die Bedeutung von Bildung im Kontext unseres Themas erfahren möchten, finden Sie hier eine ausführliche Erläuterung als Download.
Persönlichkeit und Selbstkompetenz entwickeln
Bewohner*innen bekommen die Möglichkeit, sich mittels verschiedener Bildungsangebote ihrer eigenen Kompetenzen bewusst zu werden und diese weiterzuentwickeln.
Im Rahmen von Biographiearbeit kann ein wichtiger Beitrag geleistet werden, die eigene Geschichte inklusive der Erfahrungen von Fremdbestimmung zu rekonstruieren und zu bearbeiten.
In Selbstbehauptungstrainings können sie Selbstbewusstsein und –vertrauen aufbauen und lernen, eigene Grenzen zu spüren und zu ziehen, eigene Bedürfnisse wahrzunehmen und entsprechend zu agieren.
Angebote persönlicher Zukunftsplanung können dabei helfen, Zukunftsängste abzubauen und aktive Gestaltungsmöglichkeiten zu erkennen und umzusetzen.
Zudem erhalten Bewohner*innen die Möglichkeit, an Bildungsangeboten und informellen Gesprächen zur Aneignung von Wissen zu und der Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer teilzunehmen (z.B. Wissen über die eigenen Rechte, Auseinandersetzung mit dem eigenen Todeskonzept).
Angehörige werden als Träger*innen biographischen Wissens ernst genommen. Sie können im Erkennen und in der Unterstützung von Selbstbestimmungsmöglichkeiten in der letzten Lebensphase hilfreich sein.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Mitarbeitende der Eingliederungshilfe berichten über die hohe Bedeutung von themenspezifischem biographischem Wissen und positiven Erfahrungen mit methodischen Ansätzen der Biographiearbeit (I-D). Auch Angehörigen können wichtige Träger*innen von biografischem Wissen sein (LB-D; KSB-D, I-A).
Bewohner*innen berichten von Situationen der Fremdbestimmung und teils massiven Grenzüberschreitungen im Laufe ihrer Lebensgeschichte in Institutionen. Im Antwortverhalten zeigen sich auch gewisse über die Jahre angeeignete Anpassungsstrategien an widrige Lebensumstände (z.B. das Zurückhalten der eigenen Meinung, aber auch Widerständigkeit) (I-U).
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Angehörigen von Menschen mit zugeschriebener geistiger und schwerer Behinderung geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Mitarbeitenden der Eingliederungshilfe geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Bewohner*innen aus Wohnangeboten der Eingliederungshilfe geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Bewohner*innen aus Wohnangeboten der Eingliederungshilfe geführt hat sowie den Diskussionsergebnissen einer Fokusgruppe. Die Fokusgruppe bestand aus 6 Personen verschiedener Wohneinrichtungen der Eingliederungshilfe.
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Fragebogen-Erhebung von Leitungskräften aus Einrichtungen der Eingliederungshilfe in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen, einer Analyse vorhandener Daten zu Sterbefällen in Wohneinrichtungen sowie aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Angehörigen von Menschen mit zugeschriebener geistiger und schwerer Behinderung geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Angehörigen von Menschen mit zugeschriebener geistiger und schwerer Behinderung und Mitarbeitenden aus der Palliativversorgung und Hospiz geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Mitarbeitenden der Eingliederungshilfe geführt hat sowie einer Literaturanalyse.
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Analyse vorhandener Daten zu Sterbefällen in Wohneinrichtungen.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Mitarbeitenden und Bewohner*innen aus Wohnangeboten der Eingliederungshilfe geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Analyse vorhandener Daten zu Sterbefällen in Wohneinrichtungen sowie aus einer Fragebogen-Erhebung von Leitungskräften aus Einrichtungen der Eingliederungshilfe in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen.
Haltung des Zutrauens entwickeln
Mitarbeitende in der Eingliederungshilfe, palliative und hospizliche Fachkräfte sowie gesetzliche Betreuer*innen trauen den Bewohner*innen Selbstbestimmung und das Treffen von mitunter existentiellen Entscheidungen zu. Mitarbeitende, palliative und hospizliche Fachkräfte und gesetzliche Betreuer*innen werden dazu angeregt, eigene Vorannahmen zu reflektieren und Machtungleichgewichte zu hinterfragen. Dazu gehört, dass sie die Person in ihrem Geworden-Sein ohne negative Zuschreibungen anerkennen und Situationen des Angewiesen-Seins nicht als Legitimation für Fremdbestimmung werten. Sie kennen und praktizieren Formen unterstützender statt stellvertretender Entscheidungsfindung.
Einrichtungen bieten Fort- und Weiterbildungen sowie Supervision zur Entwicklung und Reflexion der professionellen Haltung an.
Konzepte und Methoden unterstützter Entscheidungsfindung finden Eingang in Ausbildungscurricula der Berufsgruppen beider Handlungsfelder.
Angehörige werden ermutigt, die Selbstbestimmung ihres erwachsenen Kindes zu unterstützen. Angehörigengesprächskreise oder -gruppen können dabei unterstützen.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Angehörigen fällt es aufgrund der oft allein getragenen Verantwortung zum Teil schwer, das eigene Kind in das Erwachsenenalter zu entlassen und sein Bedürfnis nach Selbstbestimmung anzuerkennen (I-A, I-P). Teilweise stellen Angehörige die Wichtigkeit der Auseinandersetzung ihres erwachsenen Kindes mit den Themen Sterben, Tod und Trauer in Frage (I-A).
Manche Mitarbeitende in Wohneinrichtungen schätzen die Kompetenzen von Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen, sich mit existentiellen und komplexen Fragen auseinander zu setzen, pauschal als sehr begrenzt ein und bieten daher keine Gespräche an (I-D) und beziehen sie nur sehr begrenzt in Entscheidungsprozesse ein (I-D). Die Haltung von Mitarbeitenden ist auch durch organisationale Strukturen geprägt, sodass manche selbst wenig Handlungsspielraum wahrnehmen (I-D; LA).
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
Gesundheitskompetenz entwickeln
Bewohner*innen werden im Aufbau von Gesundheitskompetenz und Selbsteinschätzung unterstützt. Sie erhalten Bildungsangebote, die sie befähigen eigene körperliche Veränderungen und Krankheiten zu erkennen, zu kommunizieren und zu bewältigen.
Bewohner*innen nehmen, wenn sie wollen, an Gesprächen mit Ärzt*innen teil und werden über eigene Krankheiten umfassend aufgeklärt. Dazu gehört das verständliche Aufbereiten von Informationen.
Bewohner*innen erhalten Wahlmöglichkeiten durch die Kommunikation verschiedener Behandlungs-, Pflege- und Begleitungsmaßnahmen.
Bei Bedarf werden Bewohner*innen von Mitarbeitenden der Eingliederungshilfe, Angehörigen und gesetzlichen Betreuer*innen in Entscheidungsprozessen individuell unterstützt und erhalten ggf. professionelle psychosoziale Begleitung.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Im Rahmen der Gesundheitsversorgung fungieren Mitarbeitende der Eingliederungshilfe oft als Vermittler*innen zwischen medizinischem Personal und Bewohner*innen (I-D). Bewohner*innen werden eher selten selbst an Entscheidungen zur Gesundheitssorge beteiligt (KSB-D). Bewohner*innen berichten aber auch von gelungenen Beteiligungsprozessen (I-U). Zum Teil berichten sie auch von Krankheiten als einschneidende Erlebnisse und starke psychische Belastung (I-U).
Im Kontext von Krankheitsbewältigung ist die Beobachtungskompetenz der Mitarbeitenden in der Eingliederungshilfe zur Schmerzerfassung zentral (I-D).
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
Vorsorge für Entscheidungen am Lebensende treffen
Bewohner*innen erhalten die Möglichkeit, ihre eigenen Wünsche und Vorstellungen (schon vor der eigenen letzten Lebensphase) zu äußern und sich in Gesprächen mit selbst gewählten Gesprächspartner*innen damit auseinander zu setzen. Sie wissen um die Möglichkeit, derartige Gespräche freiwillig führen zu können. Sie bestimmen selbst (ggfs. mit Unterstützung) über die Gestaltung des Lebensendes (Art der Begleitung bei einer schweren Krankheit, Gestaltung der letzten Lebensphase).
Mitarbeitende in der Eingliederungshilfe unterbreiten diesbezüglich situative und geplante Gesprächsangebote beispielsweise im Rahmen der gesundheitlichen Versorgungsplanung. Die Annahme dieses Angebotes ist immer freiwillig.
Die Ergebnisse der Gespräche werden auf Wunsch der Bewohner*innen in Vorsorgedokumenten (Vorsorgevollmacht, Patientenverfügung, Testament) festgehalten.
Hierfür kennen Mitarbeitende in der Eingliederungshilfe Dokumente für die Dokumentation von Willensbekundungen (auch in leichter Sprache), informieren darüber und unterstützen beim Erstellen sowie im Umgang mit ihnen. Dabei berücksichtigen sie, dass die Auseinandersetzung mit Vorsorgedokumenten zeitlich aufwendig, sowie emotional berührend sein kann. Gesetzliche Betreuer*innen werden in unterschiedlichem Maß und im passenden Moment in den Erstellungsprozess dieser Dokumente mit einbezogen, damit sie ihre Aufgabe – Unterstützung bei der Umsetzung des eigenen Willens des*der betroffenen Bewohner*in – erfüllen können.
Bewohner*innen können das Dokument jederzeit einsehen, erneut besprechen und Veränderungen vornehmen.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Der Großteil der Bewohner*innen erzählt von eigenen Vorstellungen die eigene letzte Lebensphase betreffend (z.B. Wunsch nach sozialen Kontakten, gewünschter Sterbeort, Gestaltung der eigenen Beerdigung) (I-U, F).
Mitarbeitende und Bewohner*innen berichten von unterschiedlichen Erfahrungen zum Umgang mit Patientenverfügungen (I-D, I-U).
Während einige Bewohner*innen kein Vorsorgedokument besitzen, berichten andere, dass sie beim Ausfüllen eines Dokuments unterstützt wurden. Meist musste das Dokument von dem*der gesetzlichen Betreuer*in unterschrieben werden. Eine Bewohnerin erzählt, dass sie sich das Dokument regelmäßig vorlesen lasse, um nicht zu vergessen, was sie darin festgehalten hat (I-U).
Die Online-Befragung ergab, dass bei 20% der Verstorbenen eine Patientenverfügung vorlag In weniger als der Hälfte der Fälle war der Mensch mit Behinderung an der Erstellung beteiligt (KSB-D, LB-D),
