Projektbericht PiCarDi-P

Das PiCarDi-P-Projekt untersuchte im Rahmen von 20 qualitativen leitfadengestützten Interviews sowie einer flächendeckenden Fragbogen-Erhebung (Nb = 291) in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen, welche Erfahrungen palliative und hospizliche Fachkräfte mit Menschen mit geistiger und schwerer Behinderungen gesammelt haben. Leitungskräfte ambulanter Hospizdienste, der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV), stationärer Hospize und Palliativstationen gaben Auskunft über Gelingensbedingungen und Herausforderungen bei der Begleitung und Versorgung der genannten Personengruppe. Im Folgenden werden die zentralen Ergebnisse dieses Teilprojektes vorgestellt.

1.      Über welche Erfahrungen mit Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung verfügen Mitarbeitende in ambulanten und stationären Palliativeinrichtungen, stationären Hospizen sowie ambulanten Hospizdiensten?

Die quantitative Erhebung zeigt, dass über die Hälfte der Befragten (59,45 %) bereits Erfahrungen in der Begleitung und Versorgung von Menschen mit Behinderung gesammelt hat. Die Ergebnisse zeigen jedoch auch, dass prozentual die meisten und kontinuierlichen Erfahrungen in den Einrichtungen des Kinder- und Jugendbereiches vorliegen. Hospizliche und palliative Begleitungen von erwachsenen Menschen mit Behinderung finden hingegen unregelmäßig statt. Diese Ergebnisse decken sich auch mit den Aussagen der Interviews. Vor allem die mangelnden Anfragen aus den Wohneinrichtungen und die fehlenden Kontakte zu Menschen mit Behinderung werden von Interviewpartner*innen als Gründe für die fehlenden Erfahrungen genannt.

Auch in Konzeptpapieren der Länder und einzelner palliativer und hospizlicher Einrichtungen werden Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung bisher kaum berücksichtigt; wenngleich auf Nachfrage eine durchgehende Offenheit im Sinne der Palliative-Care-Haltung in den Interviews transportiert wurde.

2.      Welche Bedarfe zeigen Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung in der palliativen und hospizlichen Versorgung und Begleitung aus Sicht der Leitungskräfte?

Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung bedürfen laut den Aussagen der Interviewpartner*innen einer engmaschigen und individuell abgestimmten Begleitung am Lebensende. Grundlegend unterscheide sich die Begleitung in der letzten Lebensphase von Menschen mit und ohne Behinderung jedoch nicht gravierend. Allerdings bestünden besondere Bedarfe der Zielgruppe im Bereich der Kommunikation. Dies bestätigte sich auch in der quantitativen Befragung (N = 209), wonach sich neben den Herausforderungen in der Kommunikation (N = 55), besondere Bedarfe in der Kooperation mit An- und Zugehörigen (N = 38), der Sicherung der Versorgung (N = 32) sowie dem Symptom- und Schmerzmanagement (N = 24) ergeben.

3.      Welche Kompetenzen und Ressourcen benötigen Mitarbeitende in Palliativ- und Hospizeinrichtungen, um eine bedarfsgerechte sowie Selbstbestimmung ermöglichende Begleitung der Zielgruppe am Lebensende zu realisieren?

Mitarbeitende in Palliativ- und Hospizeinrichtungen sollten nach Aussagen der Befragten zur Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung über Soft Skills wie z.B. Empathie und Geduld verfügen. Entscheidend für eine gelingende Begleitung sei auf der strukturellen Ebene außerdem, genügend Zeit, um die Bedürfnisse von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung wahrnehmen und interpretieren zu können. Nur so kann adäquat auf sie eingegangen werden. Kompetenzen im Bereich der Kommunikation (z.B. Unterstützte Kommunikation) seien zudem notwendig. Diese können u.a. über Aus- und Weiterbildungen erworben werden.

Die qualitativen und quantitativen Ergebnisse zeigen deutlich, dass diese Ressourcen und Kompetenzen nur optimal genutzt werden können, wenn die einzelnen Akteur*innen zusammenarbeiten und die Versorgung von Menschen mit Behinderung am Lebensende gemeinsam sicherstellen. Neben palliativen und hospizlichen Einrichtungen zählen – je nach Bedarf – dazu auch medizinische, pädagogische, psychologische und seelsorgerische Fachkräfte. Nicht zuletzt müssen in eine Begleitung am Lebensende An- und Zugehörige sowie Bezugspersonen aus den Wohneinrichtungen einbezogen werden.