Partizipation als Organisationsprinzip
Das Prinzip meint, dass bei Entwicklungsprozessen in Organisationen alle Beteiligten einzubeziehen sind.
Wenn Sie mehr über die Bedeutung von Organisationsentwicklung im Kontext unseres Themas erfahren möchten, finden Sie hier eine ausführliche Erläuterung als Download.
Organisationskultur partizipativ gestalten
Menschen mit Behinderungen erhalten breite Wahl- und Entscheidungsmöglichkeiten und werden in die Ausgestaltung von Organisationsprozessen einbezogen. Mitarbeitende gestalten das Spannungsfeld zwischen organisationalen und individuellen Erfordernissen stets personenzentriert.
Einrichtungen und Dienste der Eingliederungshilfe verstehen sich als lernende Organisationen und beteiligen Nutzer*innen, Angehörige und Mitarbeitende umfassend. Sie gestalten eine von Anerkennung getragene Kultur. Leitungskräfte realisieren einen partizipativen Führungsstil.
Angehörige werden durch die Organisation in der Begleitung von Menschen mit geistiger und schwerer Behinderung am Lebensende adäquat beteiligt.
Mitarbeitende in der Palliativversorgung beteiligen Menschen mit Behinderung an Prozessen der Weiterentwicklung in der Organisation (z.B. Gestaltung von Räumen, Ritualen oder Aktivitäten für die Begleitung am Lebensende).
Das Potenzial von Menschen mit Behinderungen als Mitarbeitende in Einrichtungen der Palliativ- und Hospizversorgung wird (an-)erkannt und genutzt, indem sie z.B. als Ehrenamtliche Hospizhelfer*innen ausgebildet und/ oder angeworben werden)
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Partizipation muss alle Ebenen der Organisation durchdringen (LA). Verantwortliche in Organisationen müssen eigene Interessen im Spannungsfeld mit Anliegen von Adressat*innen und Mitarbeitenden (kritisch) reflektieren (LB-D).
Angehörige und Nutzer*innen wünschen sich Begegnungen auf Augenhöhe, erleben die Zusammenarbeit in Einrichtungen der Eingliederungshilfe aber unterschiedlich (I-U; I-A; I-D).
Menschen mit Behinderungen und Angehörige möchten an der Begleitung und Verabschiedung beteiligt werden (I-U; F; I-A) und übernehmen selbst wichtige begleitende Funktion, wenn Menschen in ihrem Umfeld schwer erkranken (I-U).
Palliative und hospizliche Fachkräfte beziehen Kinder und Jugendliche in die Gestaltung von Trauerritualen von stationären Einrichtungen ein, um deren Teilhabe an der Weiterentwicklung der Einrichtung zu fördern (I-P).
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Bewohner*innen aus Wohnangeboten der Eingliederungshilfe geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Mitarbeitenden der Eingliederungshilfe geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Bewohner*innen aus Wohnangeboten der Eingliederungshilfe, Angehörigen von Menschen mit zugeschriebener geistiger und schwerer Behinderung sowie Mitarbeitenden aus der Eingliederungshilfe geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Bewohner*innen aus Wohnangeboten der Eingliederungshilfe und Angehörigen von Menschen mit zugeschriebener geistiger und schwerer Behinderung geführt hat sowie den Diskussionsergebnissen einer Fokusgruppe. Die Fokusgruppe bestand aus 6 Personen verschiedener Wohneinrichtungen der Eingliederungshilfe.
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Fragebogen-Erhebung von Leitungskräften aus Einrichtungen der Eingliederungshilfe in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen.
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Literaturanalyse.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Angehörigen von Menschen mit zugeschriebener geistiger und schwerer Behinderung geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Mitarbeitenden aus der Palliativversorgung und Hospiz geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Bewohner*innen aus Wohnangeboten der Eingliederungshilfe geführt hat sowie den Diskussionsergebnissen einer Fokusgruppe. Die Fokusgruppe bestand aus 6 Personen verschiedener Wohneinrichtungen der Eingliederungshilfe.
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Gruppendiskussion, welche auf Basis einer szenischen Impulsgeschichte geführt wurde, sowie aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Bewohner*innen aus Wohnangeboten der Eingliederungshilfe geführt hat.
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
Begleitung am Lebensende als Teilhabeleistung geltend machen
Menschen mit Behinderungen sollen darin bestärkt werden, eigene Teilhabewünsche zu formulieren, und müssen umfassend in Teilhabeplanungsprozesse einbezogen werden. Die Sorge um An- und Zugehörige wird als Aufgabe von Menschen mit Behinderungen ernst genommen und in Teilhabeleistungen „übersetzt“.
In der individuellen Teilhabeplanung müssten Fragen der Gestaltung des Lebensendes frühzeitig und proaktiv aufgegriffen werden. Der Anspruch auf entsprechende Teilhabeleistungen muss bis zum Lebensende gesichert sein. Eine entsprechende Haltung bei Mitarbeitenden und auf der Ebene der Organisationen ist unabdingbar.
Auch die Begleitung und Beteiligung von Angehörigen ist als relevante Teilhabeleistung geltend zu machen.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Der Anspruch auf Teilhabeleistungen ist in höherem Lebensalter, bei zunehmendem Pflegebedarf und im Fall schwerer Erkrankungen teilweise gefährdet (LA).
Mitarbeitende der Eingliederungshilfe betonen die Notwendigkeit einer Teilhabekultur bis zum Lebensende (I-D).
Die meisten der befragten Menschen mit Behinderungen haben sehr konkrete und individuelle Vorstellungen in Bezug auf das eigene Lebensende und die Begleitung (I-U; F). Die meisten wünschen sich in der Wohneinrichtung bleiben und am Alltagsleben weiter teilhaben zu können (I-U; F).
Angehörige vermissen die (Mit-) Entscheidungsmöglichkeit, wo und wie sie in ihrer Rolle begleitet werden wollen im Sinne einer Teilhabeleistung (I-A)
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
Organisationsstrukturen flexibilisieren
Die Strukturen der Begleitung am Lebensende müssen individuell angepasst werden.
Die individuellen und fachlichen Möglichkeiten von Mitarbeitenden, sich in die Begleitung am Lebensende als Anforderung einzubringen, werden berücksichtigt.
Einrichtungen und Dienste der Eingliederungshilfe stellen Rahmenbedingungen für breite Wahl-, Entscheidungs- und Mitgestaltungsmöglichkeiten und hinreichende personelle, räumliche und zeitliche Ressourcen selbstverständlich zur Verfügung und berücksichtigen diese in Verhandlungen mit Leistungsträgern.
Die Formen der Einbeziehung von Angehörigen sollen individuell angepasst werden.
Mitarbeitende in der Palliativversorgung schaffen Teilhabemöglichkeiten für Menschen mit Behinderung an Angeboten der Trauerbegleitung.
Angebote der Palliativversorgung und hospizlichen Begleitung (z.B. Trauercafés, Gesprächskreise) und Angebote in der Eingliederungshilfe (z.B. Rituale und Gedenkveranstaltungen) werden wechselseitig geöffnet und ermöglichen einen informellen Austausch mit zu-/angehörigen Menschen auch über den Tod hinaus. Sie setzen sich auch für eine entsprechende Finanzierung solcher Angebote ein.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Beziehungen in Wohngruppen und Familienkonstellationen von Menschen mit Behinderungen sind sehr unterschiedlich (I-A).
Individuelle Wünsche von Angehörigen in der Begleitung am Lebensende werden nicht hinreichend berücksichtigt (I-A). Die Erfahrung von Mitarbeitenden, inwiefern ihre individuellen Möglichkeiten berücksichtigt werden, ist unterschiedlich (I-D).
Menschen mit Behinderungen und Angehörige erleben eine Diskrepanz zwischen dem Wunsch nach und der Unmöglichkeit des Verbleibs in der Wohneinrichtung (SzIG; I-U).
Angebote der Begleitung reagieren auf konkrete Todesfälle, diese Angebote sind bisher eher selten ein selbstverständlicher Teil des Angebotsspektrums der Organisationen der Eingliederungshilfe (I-U).
Da der Versorgungs- und Begleitungsauftrag häufig mit dem Tod der Klient*innen endet, stehen für nachsorgende Trauerangebote nur begrenzt Ressourcen zur Verfügung (I-P).
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
Barrierefreiheit sicherstellen
Organisationen der Eingliederungshilfe und der Palliativversorgung und hospizlichen Begleitung treffen Maßnahmen zur Sensibilisierung für und (ggf. weiteren) Reduktion von internen Barrieren (z.B. durch Qualitätszirkel).
An internen Prozesse der Sensibilisierung für Barrierefreiheit werden Menschen mit Behinderungen beteiligt, um konkrete Vorstellungen bzgl. möglicher Barrieren zu vermitteln.
Versorgungsstrukturen und Angebote werden barrierearm gestaltet in räumlicher, sprachlicher, technischer Hinsicht. Informationsmaterialien und interne Kommunikation werden selbstverständlich mit leichter Sprache, mit Piktogrammen und geeigneten Medien der unterstützten Kommunikation flankiert.
Barrieren für Menschen mit Mobilitätseinschränkungen werden vermieden bzw. abgebaut sowohl im Blick auf die räumliche Gestaltung als auch im Blick auf die Teilnahme an Angeboten und Veranstaltungen (z.B. Trauerfeiern).
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Barrierefreiheit stellt aus Sicht der palliativen und hospizlichen Einrichtungen eine zentrale Voraussetzung für Teilhabe dar (I-P).
Mitarbeitende aus der Eingliederungshilfe berichten, dass die Teilnahme an Trauerfeiern von Mitbewohner*innen oder verstorbenen Angehörigen oft an zeitlichen oder personellen Ressourcen scheitert (I-D).
