Vernetzung zur Absicherung von Versorgungsqualität
Kooperationen tragen dazu bei, eine umfassende und interdisziplinäre Versorgung sicherzustellen und die Qualität zu verbessern.
Wenn Sie mehr über die Bedeutung von Kooperation und Vernetzung im Kontext unseres Themas erfahren möchten, finden Sie hier eine ausführliche Erläuterung als Download.
Ein gelingendes Transitions- und Vernetzungsmanagement etablieren
Mitarbeitende der Eingliederungshilfe kooperieren mit unterschiedlichen Akteur*innen und bauen ein palliatives Versorgungsnetzwerk generell und einzelfallspezifisch auf, in das auch An- und Zugehörige mit einbezogen werden. Über dieses Netzwerk entstehen Hilfe-Mix-Lösungen, über deren Finanzierungsmöglichkeiten sich die Leitung informiert, diese mit den Kostenträgern verhandelt und umsetzt. Mitarbeitende der Eingliederungshilfe benötigen Informationen zum System der Palliativversorgung und Wissen über Settings der Versorgung. Sektorenübergreifend sollten Arbeitskreise installiert und Austausch- sowie Reflexionsräume geschaffen werden.
Einrichtungen auf dem Land/am Stadtrand benötigen einen besseren Zugang zu Kooperationspartner*innen des Palliativ- und Hospizsektors. Eine Weiterentwicklung von Versorgungsstrukturen im ländlichen Raum ist angezeigt.
Mitarbeitende der Eingliederungshilfe gehen aktiv auf Akteur*innen der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung in der Region zu und bieten ihre Expertise an.
Palliative und hospizliche Fachkräfte legen feste Ansprechpartner*innen für Anfragen aus der Eingliederungshilfe sowie zur Weitergabe von themenspezifischen Informationen an andere Fachkräfte fest und machen diese transparent. Sie stellen Transparenz über Vertretungsregelungen des Personals zur Sicherstellung von Zuständigkeiten und der Gewährung von Versorgungskontinuität her und etablieren Arbeitskreise für regelmäßige Abstimmungen und Informationen zu Zuständigkeiten in der Versorgung und Begleitung. Die Fachkräfte beziehen kontinuierlich Hausärzt*innen in die Versorgungsnetze ein und initiieren einen Interdisziplinären Austausch mit dem Ziel der Förderung der Versorgungsqualität. Hierfür bedarf es des Einbezugs von Akteur*innen der Eingliederungshilfe in bestehende Netzwerke palliativer Versorgung und hospizlicher Begleitung.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Mitarbeitende der Eingliederungshilfe berichten von unterschiedlichen Akteur*innen in bestehenden Netzwerken und verschiedenen Formen kooperativer Zusammenarbeit (I-D).
Die regionale Lage der Einrichtung hat Einfluss auf die Kooperation (LB-D, NWA). Einigen Mitarbeitende der Eingliederungshilfe scheint differenziertes Wissen zu den Strukturen, Begrifflichkeiten und Finanzierungsmöglichkeiten der palliativen und hospizlichen Versorgung und Begleitung noch zu fehlen (KSB-D, LB-D).
Eine Herausforderung liegt in der Gestaltung von Übergängen in bzw. Kooperationen mit unterschiedlichen palliativen und hospizlichen Einrichtungsformen am Lebensende (I-P).
Fachkräfte der Eingliederungshilfe sind selten in Arbeitskreisen palliativer und hospizlicher Fachkräfte vertreten (FB-P).
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Mitarbeitenden der Eingliederungshilfe geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Bewohner*innen aus Wohnangeboten der Eingliederungshilfe geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Fragebogen-Erhebung von Leitungskräften aus Einrichtungen der Eingliederungshilfe in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen sowie einer Netzwerkanalyse.
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Analyse vorhandener Daten zu Sterbefällen in Wohneinrichtungen sowie einer Fragebogen-Erhebung von Leitungskräften aus Einrichtungen der Eingliederungshilfe in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Mitarbeitenden aus der Palliativversorgung und Hospiz geführt hat sowie aus einer flächendeckenden Fragbogen-Erhebung (Nb = 291) in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Angehörigen von Menschen mit zugeschriebener geistiger und schwerer Behinderung geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Fragbogen-Erhebung (Nb = 291), welche das Forschungsteam in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen durchgeführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Mitarbeitenden aus der Palliativversorgung und Hospiz geführt hat.
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
Versorgungsqualität durch Vernetzung und flexible Finanzierung unterstützen
Palliative und hospizliche Fachkräfte und Fachkräfte der Eingliederungshilfe setzen sich für gute Versorgungsstrukturen ein, die zu einem Abbau von Ängsten am Lebensende beitragen. Sie nutzen den Austausch mit Personen, die den*die schwer kranke Bewohner*in gut kennen, da diese wesentliche Hinweise für die Unterstützung und Versorgung geben können, z.B. wenn die Person selbst nur nonverbal kommuniziert.
Die Fachkräfte bemühen sich darum, dass Symptome am Lebensende, wie Schmerzen, Atemnot und Übelkeit durch Einbezug von Expert*innen erkannt und behandelt werden.
Zur Berücksichtigung von Bedürfnissen im spirituellen Bereich Kooperationen gehen die Fachkräfte mit Vertreter*innen verschiedener Glaubens- und Denkrichtungen ein.
Darüber hinaus verankern sie eine wertschätzende Kooperation und einen zielführenden fachlichen Austausch im Sinne einer gegenseitigen Qualifizierung und eines Kompetenztransfers fest in der Zusammenarbeit der unterschiedlichen Akteur*innen.
Palliative und hospizliche Fachkräfte und Fachkräfte der Eingliederungshilfe setzen sich für ausreichende personelle, zeitliche und finanzielle Ressourcen als wesentliche Voraussetzung für eine gute Versorgung ein.
Zuletzt bemühen sie sich um eine Anpassung der derzeitig zergliederten Finanzierungsformen, um Menschen mit Behinderung einen Verbleib in der Wohnumgebung mit guter Versorgung zu ermöglichen. Zur Vermeidung einer Überforderung von Familiensystemen ist die Sicherstellung der sozialgesetzlich verankerten Finanzierung der Begleitung/Assistenz in Krankenhaus, Hospiz und Kurzzeitpflegeeinrichtung notwendig.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Menschen mit Behinderung berichten über verschiedene Bedarfe/ Vorstellungen hinsichtlich der Versorgung auf pflegerisch-medizinischer und psychosozialer Ebene am Lebensende. Neben häufig genannten Vorstellungen (nicht allein sein; Schmerzfreiheit), werden auch ganz individuelle Wünsche und Bedarfe genannt (z.B. Beistand durch eine*n Pfarrer*in Versorgungssituation bei einer schweren Erkrankung) (I-U).
Zur Absicherung der Versorgung in der Wohneinrichtung bedarf es beispielsweise einer Aufstockung des Personals oder der Zusammenarbeit mit einem Pflegedienst (I-A).
Palliative und hospizliche Fachkräfte, die keine Erfahrung in der Begleitung von Menschen mit Behinderung haben, führen dies auf fehlende Kontakte, einen anderen Zielgruppen-Schwerpunkt und/oder darauf zurück, dass Wohneinrichtungen der Eingliederungshilfe Menschen mit Behinderung unabhängig von palliativen und hospizlichen Versorgungsstrukturen begleiten wollen (FB-P).
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
Interdisziplinarität stärken und feste Kooperationsstrukturen schaffen
Palliative und hospizlicheFachkräfte und Fachkräfte der Eingliederungshilfe schaffen Rahmenbedingungen zur Vernetzung und Kommunikation, z.B. Fallkonferenzen und Arbeitskreise, die in regelmäßigen Zeitabständen bzw. bei Bedarf im Einzelfall durchgeführt werden.
Sie nutzen die Kompetenz von Expert*innen in eigener Sache, z.B. Peer-Beratung durch Menschen mit Behinderung in Wohneinrichtungen.
Außerdem initiieren sie Kooperationsverträge zwischen Einrichtungen der Eingliederungshilfe und ambulanten und stationären Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung.
Interne und externe Netzwerkpartner*innen werden von ihnen in die Begleitung von Menschen mit Behinderung durch die proaktive Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer eingebunden.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Interdisziplinäre Zusammenarbeit ist eine Gelingensbedingung adäquater Versorgung und Begleitung am Lebensende (I-P).
Vor allem Mitarbeitende der ambulanten Hospizdienste haben Kooperationserfahrungen mit Wohneinrichtungen der Eingliederungshilfe (I-P und FB-P).
Kooperationen zwischen palliativen und hospizlichen Mitarbeitenden und der Eingliederungshilfe bestehen teilweise, sind jedoch nicht flächendeckend etabliert. Besteht bereits eine Zusammenarbeit, wird diese als Bereicherung wahrgenommen und meist regelmäßig genutzt (I-P und FB-P).
Innerhalb der hospizlichen Settings arbeiten vielfältige Berufsgruppen zusammen (z.B. Pflegekräfte, Sozialarbeiter*innen, Seelsorger*innen, Trauerberater*innen) (I-P und FB-P).
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
An- und Zugehörige in die Versorgungs- und Begleitungsprozesse einbinden
Palliative und hospizliche Fachkräfte und Fachkräfte der Eingliederungshilfe berücksichtigen die Intensität der Beziehungen zwischen sterbenden Menschen und ihren Bezugspersonen und schaffen Sensibilität für Bedürfnisse und Bedarfe von Menschen mit Behinderung sowie An- und Zugehörige und vermitteln Erfahrungen und Beobachtungen von An- und Zugehörigen an Kooperationspartner*innen.
Zeitliche Ressourcen für Unterstützung und Empowerment von sowie Kooperation mit An- und Zugehörigen werden von den Fachkräften zur Verfügung gestellt.
Des Weiteren schätzen sie die über die gesamte Lebensspanne und aktuell erbrachte Unterstützung durch Eltern/ Angehöreige wert.
Palliative und hospizliche Fachkräfte und Fachkräfte der Eingliederungshilfe schaffen Versorgungssicherheit für Menschen mit Behinderung und entlasten dadurch An- und Zugehörige
Außerdem passen sie die Settings der Unterstützung flexibel an die Bedürfnisse des sterbenden Menschen an.
Individuelle Familiensysteme und –biografien in der Begleitung von Bewohner*innen und An- und Zugehörigen werden berücksichtigt.
Darüber hinaus ermöglichen An- und Zugehörigen das Verbleiben im Zimmer mit dem/ der verstorbenen Bewohner*in zum Abschiednehmen und pflegen eine Erinnerungs- und Trauerkultur.
Absprachen mit An- und Zugehörigen sowie mit rechtlichen Betreuer*innen zur Gestaltung der letzten Lebensphase, auch zur Entlastung von Mitarbeitenden der Eingliederungshilfe werden von den Fachkräften getroffen.
Zudem schaffen sie verlässliche Entlastungsangebote für Angehörige, z.B. durch (Kinder-) Hospize und ein ausreichendes Platzangebot für die Kurzzeitpflege insbesondere für Menschen mit komplexer Behinderung.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Die Zusammenarbeit mit An- und Zugehörigen von Menschen mit Behinderung bedarf besonderer zeitlicher Ressourcen. Eltern lebensverkürzend erkrankter Kinder und Jugendlicher benötigen umfangreiche Unterstützungs-, Entlastungs- und Begleitungsangebote (FB-P).
Unklare Absprachen zwischen An- und Zugehörigen und Mitarbeitenden der Eingliederungshilfe können zu Unsicherheiten in der Versorgung und unnötigen Krankenhauseinweisungen führen, Angehörige fühlen sich mitunter in der Verantwortung allein gelassen.
Für Angehörige höheren Alters ist die Option, die gesetzliche Betreuung (z.B. an Geschwisterkinder) abgeben zu können, wichtig. In Ermangelung an Personal versorgen viele Angehörige ihre erkrankten Kinder zu Hause (I-A).
