Alle Beteiligten (Menschen mit Behinderungen, Mitbewohner*innen, Angehörige) benötigen offene, direkte und einfühlsam vermittelte Informationen über die Themen Trauer, Sterben und Tod und über konkrete (sich abzeichnende) Sterbefälle.

Mitarbeitende in Wohneinrichtungen der Eingliederungshilfe stellen Informationen sowohl individuell als auch in ritualisiert-kollektiven Formen zur Verfügung.

Palliative und hospizliche Einrichtungsformen erstellen adressat*innengerechte Informationen mit geeigneten Medien (z.B. Homepage und Broschüren in Leichter Sprache, Material für An- und Zugehörige sowie Fachkräfte der Eingliederungshilfe. Sie stellen gezielte Informationen für Einrichtungen der Eingliederungshilfe zur Verfügung und stehen selbst als Informationsmittler*innen z.B. durch Vorträge und informelle Gespräche zur Verfügung. Sie berücksichtigen die Zielgruppe der Menschen mit Behinderungen gezielt in ihrer Öffentlichkeitsarbeit.

Mitarbeitende und Leitungskräfte der Eingliederungshilfe stehen als Informationsmittler*innen für Mitarbeitende und Organisationen im Palliativ- und Hospizbereich zu Verfügung.

Alle Beteiligten beachten das Grundrecht auf informationelle Selbstbestimmung.

In vielen Interviews betonen Interviewpartner*innen, dass es ihnen wichtig ist, sich von Sterbenden/Verstorbenen, die ihnen nahegestanden haben, zu verabschieden und an ihren Beerdigungen teilzunehmen  (I-U; F; SzIG). Eine Person äußerte Ängste, nicht hinreichend informiert zu werden (I-U).   
Das Versterben nahestehender Personen ist aus Sicht von Angehörigen Teil der Alltagserfahrung. Angehörige möchten und können nicht die einzigen/ersten Gesprächspartner*innen sein. Sie fühlen sich zum Teil überfordert und wünschen sich auch für die Betroffenen Wahlmöglichkeiten (I-A).

Die befragten palliativen und hospizlichen Mitarbeitenden haben im Erwachsenenbereich wenige Anfragen von Einrichtungen der Eingliederungshilfe (I-P und FB-P).

Mitarbeitende und Einrichtungen der Eingliederungshilfe verfügen teilweise über nicht hinreichend differenziertes Wissen zu den Versorgungs- und Begleitangeboten im Palliativ- und Hospizbereich (LB; KSB).

Menschen mit Behinderungen dürfen nicht aus Sorge über mögliche Belastungen aus Kommunikationsprozessen ausgeschlossen sein. Sie brauchen Ermutigung, aktiv über ihre Erfahrungen und Gedanken zu sprechen.

Mitarbeitende in der Eingliederungshilfe brauchen kommunikative Kompetenzen, um empathische Gesprächspartner*innen zu sein. Sie erläutern wichtige Informationen (z.B. Befunde und Diagnosen) personenzentriert und unterstützen in der Verarbeitung.

Die Einbindung von Angehörigen in Kommunikationsprozesse auf der Basis vertrauensvoller Beziehungen ist eine wichtige Voraussetzung für die gemeinsame Begleitung und die Beteiligung an Entscheidungsprozessen.  

Mitarbeitende in der Palliativversorgung berücksichtigen die unterschiedlichen Kommunikations- und Ausdrucksformen und binden die genutzten Medien aus dem Bereich der Unterstützten Kommunikation (UK) im hospizlichen Alltag mit ein. Der Austausch darüber mit allen Beteiligten ist wichtig, ebenso die Kooperation mit UK-Fachkräften. 

Die Begleitung von Gesprächen über schwere Erkrankungen und Behandlungsoptionen (z.B. bei Arztbesuche) ist wichtig (I-D). Dies wird oft von Angehörigen übernommen (I-A).

Menschen mit Behinderungen haben oft Erfahrungen mit dem Thema und möchten darüber sprechen, auch über das eigene Sterben (LA; I-U). Wenige berichten auch von unzureichend verarbeiteten Erfahrungen (I-U).

Gesprächsangebote finden eher situativ, weniger als regelhaftes Angebot statt (I-U).

Angehörige machen unterschiedliche Erfahrungen in der Kommunikation mit Mitarbeitenden und Leitungskräften (I-A).

Die befragten palliativen und hospizlichen Mitarbeitenden sehen in der Kommunikation mit Menschen mit Behinderung eine Herausforderung (I-P und FB-P).

Hospize für Kinder und Jugendliche dokumentieren individuelle Kommunikationsformen bei wiederholter Aufnahme von Kindern und Jugendlichen, aktualisieren diese im Rahmen eines jeden Aufenthaltes und berücksichtigen diese Informationen im Begleitungsalltag situativ angemessen.

Mitarbeitende in der Eingliederungshilfe stehen als Informationsmittler*innen zur Verfügung. Sie bereiten Informationen für Versorgungsübergänge durch geeignete Dokumentation von individuellen Kommunikationsformen, Präferenzen und Lebensgewohnheiten vor.

Leitungsverantwortliche setzen sich für die Refinanzierung von Leistungen in Versorgungsübergängen ein. Einrichtungen beider Systeme verständigen sich vorausschauend über geeignete Dokumentations- und Kommunikationswege.

Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzender Erkrankung werden mehrheitlich wiederholt in stationäre Einrichtungen der Hospiz- und Palliativversorgung aufgenommen (I-P und FB-P).

Bei Übergängen von Erwachsenen mit geistiger und schwerer Behinderung in andere Versorgungsformen (z.B. Palliativstation im Krankenhaus, stationäres Hospiz) werden nicht immer hinreichend Informationen dokumentiert. Mitarbeitende aus der Wohnform der Eingliederungshilfe sind wichtige Informationsmittler*innen, ihr Auftrag endet aber mit Entlassung aus der Eingliederungshilfe. Notwendige Leistungen im Übergang werden oft durch ehrenamtliches Engagement der Mitarbeitenden aus der Wohneinrichtung oder als nicht refinanzierte Leistung der Einrichtung erbracht (I-D).

Einrichtungen der palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung stellen den Austausch mit den Klient*innen, ihren An- und Zugehörigen sowie allen beteiligten Akteur*innen mit dem Ziel der Gestaltung des Begleitungsprozesses im Sinne der Klient*innen sicher. Sie entwickeln Kompetenzen für die Kommunikation mit Menschen mit Beeinträchtigungen über die Entwicklung ihres Gesundheitszustandes. Gegebenenfalls kommunizieren sie stellvertretend mit An- und Zugehörigen und Fachkräften der Eingliederungshilfe, um Wünsche der Klient*innen umfassend aufnehmen und berücksichtigen zu können.

Einrichtungen und Mitarbeitende der Eingliederungshilfe entwickeln Kompetenzen zu partizipativen Gestaltung von Planungs- und Entscheidungsprozessen.

Alle Beteiligten entwickeln Kompetenzen und Strukturen für ethische Fallbesprechungen (z.B. zu Behandlungsoptionen und Zielen, zur Einschätzung von Krankheitsverläufen, zum Umgang mit Schmerz und anderen spezifischen Krankheitssymptomen).

Menschen mit Behinderungen werden an Planungs- und Entscheidungsprozessen (z.B. zu Behandlungsoptionen, zum Ort der Begleitung, zur Gestaltung ihrer eigenen Bestattung) nicht immer umfassend beteiligt (LB-D; KSB-D; I-D; LA).

Als besondere Herausforderung gelten ethische Fragestellungen in der Begleitung von Menschen mit Behinderung, wenn die Kommunikation mit ihnen erschwert ist (I-P; FB-P; I-D).