Hospizliche/palliative Versorgungsangebote schaffen
Durch hospizliche und palliative Angebote wird die Begleitung am Lebensende qualitativ ergänzt.
Wenn Sie mehr über die Bedeutung von Organisationsentwicklung im Kontext unseres Themas erfahren möchten, finden Sie hier eine ausführliche Erläuterung als Download.
Möglichkeiten einer Begleitung bis ans Lebensende in der Einrichtung schaffen
Träger von Einrichtungen der Eingliederungshilfe entwickeln und etablieren eine palliative Organisationskultur und stellen die dafür notwendigen Strukturen sicher (personelle, finanzielle, räumliche Ressourcen). (Co-finanzierte) Kooperationen mit palliativen und hospizlichen Diensten und Einrichtungen können solche Entwicklungen unterstützen. Auf der Leitungsebene ist die Selbstreflexion ein wichtiger Bestandteil der Mitarbeitendenführung und begünstigt ein thematisch proaktives Vorgehen.
Aufgabe von Leitungskräften beider Hilfesysteme ist es, entsprechende Ressourcen für eine gute Begleitung von Menschen mit Behinderungen am Lebensende im politischen Raum einzufordern.
Um einen Verbleib im gewohnten Wohnumfeld zu gewährleisten sind zudem folgende Aspekte relevant: Durch eine Verbesserung der Arbeitsbedingungen kann eine geringere Fluktuation des Personals erreicht werden. Dies ermöglicht die Begleitung am Lebensende durch vertraute Bezugspersonen. Hierdurch werden individuelle Bedarfe besser erkannt und die Begleitung pesonenzentriert und achtsam umgesetzt. Wichtig ist die bereits frühzeitig kommunizierte Option, im vertrauten Wohnumfeld verbleiben zu können (Versorgungssicherheit) und dort professionell versorgt zu werden (Krankheits- und Symptommanagement.
Mitarbeitende von Hospiz- und Palliativeinrichtungen stellen notwendige Versorgungsstrukturen (in Hinblick auf die steigenden Anfragen) sicher (z.B. personelle und finanzielle Ressourcen) und fördern den palliativen und hospizlichen Nachwuchs.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Einrichtungsleitungen, Mitarbeitende und Bewohner*innen selbst wünschen sich mehrheitlich einen Verbleib der Bewohner*innen im vertrauten Wohnumfeld, wenn eine gute Versorgung und Begleitung bis zum Lebensende gewährleistet ist. Sie betonen, dass dafür spezifische Ressourcen und Unterstützung für die Leitungskräfte notwendig sind (I-D, LB-D, I-A). Angehörige berichten, dass dies teilweise ermöglicht wird (I-A).
Barrierefreie Räumlichkeiten, besondere medizinisch-pflegerische Kompetenzen der Mitarbeitenden und Kooperationen mit Hospizdiensten und Palliativmediziner*innen werden als bedeutsam genannt (I-U).
Für die Bewohner*innen ist die Anwesenheit und psychosoziale Begleitung durch Bezugspersonen (sehr) bedeutsam. (I-U).
Angehörige berichten von häufigem Personalwechsel in Wohneinrichtungen, der auch durch problematische Arbeitsbedingungen bedingt sei (I-A).
Auch palliative und hospizliche Fachkräfte wünschen sich versorgungssichernde Bedingungen (z.B. personelle, zeitliche und finanzielle Ressourcen.d Eine Herausforderung stellt dabei die Tatsache dar, dass über die Hälfte der befragten Leitungskräfte und Ehrenamtliche über 50 Jahre alt sind (I-P und FB-P).
Palliative und hospizliche Fachkräfte nehmen eine Zunahme der Anfragen für die Begleitung von Menschen mit Behinderung in den letzten 5 Jahren (2014-2019) wahr (FB-P).
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Fragebogen-Erhebung von Leitungskräften aus Einrichtungen der Eingliederungshilfe in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Bewohner*innen aus Wohnangeboten der Eingliederungshilfe geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Angehörigen von Menschen mit zugeschriebener geistiger und schwerer Behinderung geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Fragbogen-Erhebung (Nb = 291), welche das Forschungsteam in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen durchgeführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Mitarbeitenden aus der Palliativversorgung und Hospiz geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Fragebogen-Erhebung von Leitungskräften aus Einrichtungen der Eingliederungshilfe in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen sowie aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Mitarbeitenden aus der Eingliederungshilfe und Angehörigen von Menschen mit zugeschriebener geistiger und schwerer Behinderung geführt hat.
Diese Erkenntnisse stammen aus einer Analyse von Konzeptpapieren der Länder und einzelner palliativer und hospizlicher Einrichtungen.
Diese Erkenntnisse stammen aus Interviews, welche das Forschungsteam mit Mitarbeitenden aus der Palliativversorgung und Hospiz geführt hat sowie aus einer flächendeckenden Fragbogen-Erhebung (Nb = 291) in Berlin, Nordrhein-Westfalen und Sachsen.
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
Fachkompetenz im Bereich Palliative Care entwickeln
Mitarbeitende der Eingliederungshilfe erstellen Konzepte zur palliativen Versorgung und hospizlichen Begleitung, um das Thema im Zuge des demografischen Wandels proaktiv aufzunehmen und mittels einer konsequenten Umsetzung zur Handlungssicherheit der Mitarbeitenden und damit zur Versorgungssicherheit der Bewohner*innen beizutragen.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Die Beschäftigung mit der Thematik oder auch die Entwicklung spezieller Konzepte erfolgt in den befragten Einrichtungen der Eingliederungshilfe eher reaktiv als proaktiv. Themenschwerpunkte in den Konzepten beziehen sich auf die konkrete Versorgung von Bewohner*innen, die bereits in der letzten Lebensphase sind. Vorkehrungen für eine gleichberechtigte und umfassende Teilhabe bis zum Lebensende, die Maßnahmen und Ressourcen für die Begleitung am Lebensende vorausschauend bereithalten, werden weniger benannt (LB-D).
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
Rituale auf Grundlage der Lebenserfahrungen von Klient*innen bedürfnisorientiert gestalten
Mitarbeitende von Hospiz- und Palliativeinrichtungen kennen Rituale in Einrichtungen der Eingliederungshilfe und berücksichtigen diese ggf. bedürfnisorientiert in den palliativen und hospizlichen Einrichtungen, z.B. modifizieren und gestalten sie für das eigene Abschiednehmen Verabschiedungs- und Trauerrituale, die dem schwer kranken Menschen bekannt sind. Außerdem schaffen vielfältige und kreative Umsetzungsmöglichkeiten für Rituale, Spiritualität und letzte Wünsche von Menschen mit Behinderung in der letzten Lebensphase
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Angehörige berichten von verschiedenen Verabschiedungs- und Trauerritualen, die in den jeweiligen Wohnangeboten durchgeführt werden. Hierzu gehören Verabschiedungen am Bett der Verstorbenen und die Teilnahme an Beerdigungen. Trauer und Erinnerungskultur wird begleitet durch Bilder, Kerzen, die Würdigung gemeinsamer Erlebnisse und des Todestages sowie Grabbesuche. Zum Teil besteht die Möglichkeit, ein Trauercafé zu besuchen. Angehörige einer Wohngemeinschaft empfinden es als stimmig, dass die Rituale mit der Zeit seltener genutzt werden (I-A).
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
Tagesstrukturen innerhalb palliativer und hospizlicher Einrichtungen bedürfnisorientiert gestalten
Mitarbeitende von Hospiz- und Palliativeinrichtungen kennen Tagesstrukturen in Einrichtungen der Eingliederungshilfe und berücksichtigen diese ggf. bedürfnisorientiert in den palliativen und hospizlichen Einrichtungen. Dies kann in Abhängigkeit von den Wünschen der Klient*innen sowohl eine Orientierung an den vertrauten Abläufen wie auch die Gestaltung neuer Tagesstrukturen angesichts einer veränderten Lebenssituation der schwer kranken Menschen mit Behinderungserfahrung bedeuten.
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
In Einrichtungen der Eingliederungshilfe sind Tagesstrukturen und Tagesabläufe in der Regel weniger flexibel als in palliativen und hospizlichen Einrichtungen (I-P).
Materialien und Hinweise finden Sie hier.
Das Qualitätsmanagement auf die Bedarfe von Menschen mit Behinderung ausrichten
Mitarbeitende und Leitungsverantwortliche in hospizlichen und palliativen Settings berücksichtigen explizit Bedarfe von Menschen mit Behinderung in Konzepten und Leitbildern, weisen auf ihre speziellen Lebenslagen hin und richten die Angebotsstrukturen auf diese aus. Sie reduzieren sprachliche (z.B. Homepages) und räumliche Barrieren und erfragen und berücksichtigen physische (z.B. in Bezug auf lebensverlängernde Maßnahmen) sowie seelische (z.B. Achtsamkeit im Umgang/basale Formen der Kommunikation/körperliche Zuwendung Bedarfe von Menschen mit Behinderung) Bedürfnisse des sterbenden Menschen und berücksichtigen und in der Begleitung
Mitarbeitende der Eingliederungshilfe und hospizlicher und palliativer Settings unterbreiten gezielt Gesprächsangebote hinsichtlich der Beerdigung und Bestattung und berücksichtigen diese im Todesfall. Sie schaffen Gesprächsangebote für schwer kranke Menschen in der letzten Lebensphase über ihre Situation und unterstützen schwer kranke Menschen bei der Berücksichtigung und Durchsetzung ihrer Wünsche und Bedarfe
Was wir im Forschungsprojekt dazu herausgefunden haben
Menschen mit Behinderung kommunizieren eigene Wünsche und Vorstellungen in Bezug auf ihr Lebensende (I-U).
Erwachsene Menschen mit Behinderung werden in Konzepten und Leitbildern palliativer und hospizlicher Einrichtungen wenig berücksichtigt (KP-P).
Angehörige vermuten in der letzten Lebensphase einen Bedarf der Bewohner*innen an Information und Kommunikation über ihre Situation (I-A).
Angehörige vermuten Unterstützungsbedarf der Bewohner*innen, damit ihre Bedürfnisse und Wünsche am Lebensende berücksichtigt werden (I-A). Leidensreduzierung ist ein wichtiger Bedarf von Menschen mit Behinderung am Lebensende (I-A).
